MI MUÑECO ASPIE (Por Ester Noemi Cuadros Ulloa)

Vicente es mi hijo menor que acaba de cumplir 9 añitos el 16 de dic 2011. Este año que paso precisamente no fue el mejor año vivimos como familia momentos especiales junto a Vicente…De los malos y buenos momentos hemos ido aprendiendo, pero también con aquellos momentos que uno como madre prefiere no vivir… Hoy me encuentro escribiendo estas líneas y compartiendo junto a ustedes mi experiencia
El año pasado Vicente presento problemas de salud que está en estudio razón que lo llevo a estar dos veces hospitalizado, todo estos episodios causaron un stress en el niño eso sumado a la jornada escolar completa, a eso agregar las muchas veces que por salud tuvo que faltar al colegio y luego ponerse al día con materias y pruebas. Vicente presento tic, timidez, retraído, autoestima muy baja por burlas en el colegio por compañeros que le decían que era el enfermito y muchas cosas más que no vale la pena recordar.
Desde que mi hijo tenía 4 añitos es que consultamos a especialistas buscando, tal vez nos dijeran por que era distinto a otros niños de su edad….Como les contaba fue un cumulo de cosas que tomamos la decisión de volver a consultar a los especialistas Psicólogos, neurólogos..etc. cual era la razón o explicación frente a conductas de nuestro hijo… En eso me encontraba cuando fui invitada a Fundación Asperger Chile fue así cuando descubrí que mi hijo era extraordinario (Asperger) ese día sentí que no habían más personas en el salón que yo, escuche con mucha atención las charlas y me dije » Mi hijo es así» que hago aquí?? Dios esto tenías preparado para mí??…Empecé rápidamente a retroceder en el tiempo por fin tenía explicación a muchas cosas y conductas del niño…Me cuestione como madre lo mal que lo hice en su momento cuando creí que sus pataletas y rabietas eran para llamar la atención era un niño mañoso. De regreso a mi casa me dije: Cómo explicaré a mi familia lo vivido en esa convención?? Tal vez me dirán que era una sicosis con tanta cosa que escuche.. Cuando me preguntan como estuvo la convención les dije súper!! Luego mi marido insiste…Qué sentiste??…Porqué la insistencia?? Cuando en eso me interrumpe y señala «Creo que nuestro hijo es Asperger»….Porqué lo dices??? Pregunte… Un compañero de trabajo me comento de que su hijo fue diagnosticado Asperger y según lo que relataba su características son la de nuestro pequeño Vicente.
Fui nuevamente a participar de un «Paseo familiar al Cerro San Cristóbal » Invitada nuevamente por Lorena Díaz Puratic Directora ejecutiva de Fundación Asperger Chile…Antes de continuar quiero mencionar. Que soy Representante Legal de una Agrupación de niños y jóvenes con discapacidad intelectual «Dibujando Sonrisas»….Qué paradójica es la vida!!!…en el paseo una vez más yo me encontraba rodeada de gente maravillosa viendo el comportamiento de mi hijo en otros niños, primera vez en mucho tiempo vi feliz a mi Vicente corriendo jugando con Fernando, Ervín, Boris….Después de aquel paseo ya nada era más de lo mismo…Cambiamos, cambio Vicente….Al día siguiente fuimos a la visita de la Psicóloga donde mi hijo manifiesta lo feliz que fue en el paseo y que se encontró con niños…(lo escribiré textual)…Con problemas igual que él…Le preguntamos a que se refiere con problemas??….Respondió…Que los niños le contaron que en los colegios donde estudiaban eran incomprendidos que poco jugaban en los recreos… Más bien pasaban tiempo divirtiéndose solos, que eran molestados y golpeados por otros….Ese mismo día agarro un cojín y le puso una polera y gorro…Le pregunto quién es??..Por qué estaba vestido así?? Ese es mi cojín….Me señalo se llama «Asperger»…Puse cara de sorpresa a su respuesta….Y porqué le pusiste ese nombre??….Me dice, mira su sticker dice «Asperger» él juega conmigo….Y la tía (por Lorena Díaz Puratic) hablo de la familia Asperger Chile donde yo fui… Lugar que conocí todos esos niños…Si ella dijo eso entonces eran nuestra familia por un día (04 de dic 2011)..Siguiendo con la conversación le dije que era un cojín disfrazado…Y me contesta, pero tu me puedes hacer un muñeco y le ponemos el sticker con su nombre?..A la semana suiguiente después de casi 4 meses me fue entregado su diagnostico era lo que sospechabamos Vicente tenía Síndrome de Asperger…Tal vez en otro momento de mi vida no hubiera entendido estaría asustada no entendería nada, recibimos la noticia con tranquilidad, pero mi cuerpo manifesto de alguna manera el cansancio de buscar respuesata estuve 10 días sin voz al consultar médico me señalan que era emocional debía vivir una etapa de duelo y así fue.
Amigos la verdad que no sabía si era buena idea lo del muñeco, pero para el niño simboliza algo maravilloso de felicidad…Pienso que a través del muñeco si puedo trabajar las habilidades sociales me asesore al respecto y llegamos a la conclusión de hacer el muñeco lo hice con mis propias manos y regale para navidad. No se imaginan la cara de sorpresa del niño lo fotografíe para que el viera que la mamá lo había diseñado…El muñeco tiene un antes y un después conjuntamente con el paseo….Por qué no hacer el muñeco?? si hay niños que solo quieren muñecas raras que se hacen llamar Monsters (monstruo),niños que quieren muñecos que llegan asustar en cuanto lo vez y mi hijo solo pide un muñeco de trapo?…Bueno aquí les dejo el muñeco quiero mi hijo sea feliz por sobre todas las cosas, que sea autónomo con los mismos derechos por el solo hecho de ser persona…Espero les guste el muñeco comparto con todos ustedes mi experiencia que para eso estamos.
En este tiempo he aprendido que como padres debemos ser creativos a la hora del juego, hemos desarrollado un vínculo mayor con el niño de seguridad, ayudando a conectarse con el mundo real…El juego es una forma de comunicación, una vía de doble sentido conecta al adulto con los sentimientos, una comunicación sana es aquella que fomenta seguridad…Hace sentir al niño que es importante!!….PARA MI GIGANTE CHIQUITO, VICENTE!
MADRE DE UN ASPIE «LA EXPERIENCIAS SE COMPARTEN LAS IDEAS SE COPIAN»