MINUSVALIDO, INVALIDO, DISCAPACITADO….?? (Elija su etiqueta)

Aún recuerdo cuando era pequeño y debía entrar en contacto con personas que tenían una característica especial o distinta o como decía la gente un INVALIDO o un ENFERMITO, crecí en los tiempos en que a un niño con Síndrome de DOWN le decíamos “Mongólico” o se usaba ese término para decirle a una persona que era tonta, pero el más usado era INVALIDO.

Yo desde pequeño tuve mi relación propia con un “INVALIDO”, mi abuelo, un personaje único, yo recuerdo cuando lo visitaba, llegaba a la casa de los abuelos,  pero mi mente solo tenía un objetivo, ir al patio del fondo su taller,  un hombre grueso, de pelo  y bigote cano, lentes gruesos de marco negro. Al irme acercando a su taller se empezaba a oír una pequeña radio y el aroma característico de ese lugar, ahí estaba el con un cuchillo acariciando un trozo de cáñamo, en su mesa papeles, dibujos, pegamento, plumones  y tijeras. El con sus manos separaba ese cáñamo en trozos para poder armar sus volantines (cometas), trabajaba todo el año haciéndolos  para venderlos en septiembre, para la gente él era el caballero de los volantines, para mi era mi abuelo.

Hablo de él, porque al lado de su silla, apoyada siempre había una compañera de madera, una muleta,  aparato que creo nunca toqué, era como un elemento extraño para mí, entendía que para él era la ayuda que reemplazaba  la pierna que no tenía. Mi abuelo caería en la definición de INVALIDO,  aunque no lo entendiera mi abuelo ante los ojos de la sociedad no tenía valor.

Después se cambió el concepto a MINUSVALIDO, creo que enorgullecía a quienes lo crearon , pues ya no era que no tenías valor, solo eras de menor valor,  ¿quién me puede decir que menor valor tenía mi abuelo?, el tenia una genialidad en sus manos, hacia volantines únicos y hermosos, hechos a mano, detalle a detalle, ninguno era igual a otro. Mi abuelo no tenía menos valor que otras personas, cuando usas las palabras “mas” o “menos”, debes tener un patrón de comparación incuestionable, el se fue de este mundo como un MINUSVALIDO.

Ahora se acuñan palabras como DISCAPACITADO, aún no entiendo ese afán de ciertos cerebros de etiquetar con alguna palabra a las personas que por diversas razones no caen según ellos en el término de “NORMAL”, como si alguien fuera normal, algunos no caminan, otros no oyen, otros no expresan, algunos no pueden entender las cosas como todos, algunos percibimos, pensamos y expresamos distinto a otros. SI, bueno tuve que cambiar la forma de conjugar el verbo, pues técnicamente ante el mundo una persona con Síndrome de Asperger cae dentro de esta categoría de los ETIQUETABLES por su DIFERENCIA, aunque ante los ojos de los demás siempre fui alguien normal, no, en realidad era raro como todos a veces, pero al no tener la etiqueta, era normal.

Pensé bastante en una palabra, pero no puedo encontrar una que pueda definir a una persona, cómo defines a un joven con Síndrome de Down, yo recuerdo a algunos que conozco y pienso en palabras como sonrisa, alegría, cariño, abrazo, sensible y otras más, si pienso en un niño autista puedo decir abrazo perfecto, genialidad, silencio y si hablamos de alguien en silla de ruedas, que podemos  decir, que solo no puede caminar, pero  ¿deja de ser normal por eso?,  personalmente creo que ese deseo de etiquetar a los seres humanos, solo muestra que existen siempre grupos de personas que buscan crear diferencias (aunque hablen de igualdad), es algo parecido a lo que se ve en países como la India en que se sustenta y mantiene el sistema de castas, en que unos son superiores solo por su linaje y no por sus méritos o cualidades.

Si es que hoy necesitamos hablar de INTEGRACION es porque DISCRIMINAMOS, si tenemos que hablar de INCLUSION es porque EXCLUIMOS.

Las etiquetas sirven para clasificar y separar, yo no etiqueto…no me etiquetes.

Leo Farfán

Alabanzas a Madres Extraordinarias (Madres De un Asperger)

En este blog vemos a muchos chicos y chicas enfrentado su discapacidad, apoyados por sus familias, sean chicos Down o TGD, siempre detrás de ellos hay una madre, una abuelita o alguien que se ha comprometido personalmente en que salgan adelante.

Ayer yo pude compartir con un grupo que agrupa a padres que tienen hijos con TGD, principalmente Síndrome de Asperger en la V Región,  si bien no es la primera vez que me toca compartir con personas ligadas a este tema, creo que el análisis que quiero hacer hoy es distinto,  si bien una vez escribí sobre esto, hoy creo ser justo al querer colocarle nombres a este texto.

Si,  Nombres, porque muchas veces hablamos genéricamente de muchas personas, de grandes ejemplos, de fuertes caracteres y nobles visiones.  Sí,  hay grandes personas que podemos mencionar, cuando hablamos de quienes dan y aportan para que un niño o una niña pueda salir adelante, aportes sustanciosos por el futuro  de estos hijos que el mundo mira como discapacidad y yo prefiero llamar con capacidades distintas y complementarias. Pero poco se habla de aquellas personas que no sólo trabajan por el mañana, si no que por el día a día, si, esas personas que son las que deben enfrentar el despertar, el andar y el dormir de estos niños extraordinarios. Insisto en que he tocado el  tema antes, pero hoy  quiero hablar de las madres, discúlpenme algunos padres que yo se, si se comprometen en el desarrollo y cuidado de sus hijos, como no pensar en Patricio Medina, Rodrigo Parra, Daniel Comin, Ariel Belloli, y otros que no recuerdo en este instante,  pero mentiría al no decir que las personas que comúnmente llevan el trabajo son las madres, esas madres que una vez llamé extraordinarias.

Creo que una de las primeras madres que pude conocer fue Jessica Guerrero, la que me presentó este mundo del espectro autista con 2 hijos que estaban inmersos en esta especial forma de ver el mundo y experimentarlo, por ella llegué a pensar que yo tenía algo de relación con el tema y también llegar a mi propio diagnóstico.

Pude mas tarde llegar a Lorena Diaz a Yani Belmar, madres que trabajando en una Fundación intentan dar a conocer el tema a quienes no lo conocen o simplemente no le dan importancia, y así fui avanzando en conocer historias, en escuchar las luchas diarias de boca de sus propias madres,  no negaré que  algunas eran realmente impactantes, cosas simples para algunos son tan complejas, sobre todo cuando te das cuenta que ellas están solas, enfrentando las puertas cerradas e inconsecuentes de aquellos que hablan de integración, que discriminan, que juzgan e incluso atacan

Una de las personas que mas he podido conocer es Ester Cuadros, hemos logrado ser buenos amigos, de ella he aprendido mucho, asi como yo he podido aportarle con las visiones que tiene una persona con Síndrome de Asperger ante cosas que son difíciles de entender, madre de un niño maravilloso,  disculpen si la uso a ella de ejemplo, pero en ella quiero graficar a muchas de ustedes, a Karen Parada, Karina Medina , Noelia Nievas, Jacqueline Améstica y tantas otras que comparto, pero mi mente no me permite dibujar con nombre y apellido en este humilde escrito.

Porque de Ester he escuchado muchas veces, el dolor y la pena que causa el simple y común acto de dejar a tu hijo en la puerta del colegio, colegios que muchas veces se vuelven más un enemigo que un apoyo, colegios que piden que tu hijo se adapte, pero ellos no entienden que la esencia de la educación no es cambiar esencias si no potenciarlas y enseñar a todos (incluidos los maestros) a aceptarnos distintos.

Porque de mi querida amiga he leido lágrimas cuando habla de ir a buscarlo en las tardes y solo al ver su rostro saber que algo le pasó, que la tarde ya se viene compleja,  lamento si en alguna medida estas palabras puedan incomodarla a ella, pensando que tal vez expongo parte de su caminar, porque muchas veces, muchas cosas, quedan guardadas en el corazón y no salen.

Porque se debe pensar a diario en cada detalle, para la comida, para salir a algún lugar, para darle herramientas sociales, para hacer los deberes del colegio (incluyendo escribir y esas materias imposibles a veces que agotan), enfrentarse a las ansiedades, frustraciones y angustias, en que pueda comprender lo que le dicen, que no juegue solo y los amigos lo acepten como es, tantos detalles, tantas cosas que pasan en un día, que al llegar la noche, aunque él  o ella, ya esté durmiendo, la mente está aún despierta, vigilando, pensando en las cosas que hay que ver para el día de mañana, visualizando cada detalle para que la sonrisa en la cara del pequeño o de la pequeña pueda durar y pueda ser un día de los que llamamos “tranquilos”.

Y así en este avance diario, además escuchas tantas voces tantas críticas, desde que son niños llorones, mimados y mal criados o consejos de gentes que dicen que tu hijo no tiene nada, que es problema tuyo, algo que hiciste mal, suma a esto profesionales que dan terapias tan alejadas de una visión de amor, en que llenan una ficha y al final solo deciden que medicamento colocar en la receta, y tantas cosas más que pasan en un  solo día.

Hoy si bien hablo de una mamá extraordinaria, se que muchas de ustedes están luchando en ese día a día, Ester ha podido compartir en esta misma página cosas que ha vivido y esa es la esencia de esto que escribo, no se dejen abatir, sigan adelante, si bien la colina es alta les aseguro que al avanzar la cima está mas cerca. Sé que ella se va a sorprender y en gran medida puede llegar a incomodarse, porque yo siempre la insto a que comparta sus experiencias, porque en gran medida el sentimiento de soledad de muchos padres es el más difícil de sobrellevar, es el mas complejo de enfrentar, ¿dónde ir? ¿en quién confiar?, hoy quiero decirte que  no te sientas sola,  no se sientan solas, hay muchas mamás extraordinarias enfrentando y luchando por el futuro, pero también el dia de hoy y el de mañana.

Hago una suerte de homenaje de admiración y a su vez les doy mi ánimo, mi fuerza y mi paz, yo soy lo que soy por el amor de una mamá que nunca supo que era extraordinaria, yo hoy te digo a ti y les digo a ustedes que son extraordinarias, que pase lo que pase, digan lo que digan, los demás no saben lo que pasa por dentro de sus mentes y corazones, yo como un Asperger carente de empatía , si he podido sentir la transferencia de la pena y frustración que muchas veces  la embarga y sé cuando ha sido un día difícil.

Para madres extraordinarias, para ti Ester mi amiga, que junto con ser madre trabaja y apoya a otras en Dibujando Sonrisas, a ti te doy gracias por compartir tus experiencias, a veces los profesionales llenan de información, pero lo que vale es lo que late, lo que hace fluir la sangre, es el corazón, la pasión y el amor que pones en tu agrupación y en tus hijos y en especial  en tu principito, que todas las madres extraordinarias ponen en este día a día.

Para ustedes mi admiración y mis ánimos  día a día.

Leonardo Farfán

P.S. Amiga se que note gusta figurar, pero es necesario que la gente vea en ti y en las otras mamás ese testimonio vivo de amor, espero no te moleste y agradezco me hayas autorizado a publicarlo sin haber revisado esto =).

MI MUÑECO ASPIE (Por Ester Noemi Cuadros Ulloa)

Vicente es mi hijo menor que acaba de cumplir 9 añitos el 16 de dic 2011. Este año que paso precisamente no fue el mejor año vivimos como familia momentos especiales junto a Vicente…De los malos y buenos momentos hemos ido aprendiendo, pero también con aquellos momentos que uno como madre prefiere no vivir… Hoy me encuentro escribiendo estas líneas y compartiendo junto a ustedes mi experiencia
El año pasado Vicente presento problemas de salud que está en estudio razón que lo llevo a estar dos veces hospitalizado, todo estos episodios causaron un stress en el niño eso sumado a la jornada escolar completa, a eso agregar las muchas veces que por salud tuvo que faltar al colegio y luego ponerse al día con materias y pruebas. Vicente presento tic, timidez, retraído, autoestima muy baja por burlas en el colegio por compañeros que le decían que era el enfermito y muchas cosas más que no vale la pena recordar.
Desde que mi hijo tenía 4 añitos es que consultamos a especialistas buscando, tal vez nos dijeran por que era distinto a otros niños de su edad….Como les contaba fue un cumulo de cosas que tomamos la decisión de volver a consultar a los especialistas Psicólogos, neurólogos..etc. cual era la razón o explicación frente a conductas de nuestro hijo… En eso me encontraba cuando fui invitada a Fundación Asperger Chile fue así cuando descubrí que mi hijo era extraordinario (Asperger) ese día sentí que no habían más personas en el salón que yo, escuche con mucha atención las charlas y me dije » Mi hijo es así» que hago aquí?? Dios esto tenías preparado para mí??…Empecé rápidamente a retroceder en el tiempo por fin tenía explicación a muchas cosas y conductas del niño…Me cuestione como madre lo mal que lo hice en su momento cuando creí que sus pataletas y rabietas eran para llamar la atención era un niño mañoso. De regreso a mi casa me dije: Cómo explicaré a mi familia lo vivido en esa convención?? Tal vez me dirán que era una sicosis con tanta cosa que escuche.. Cuando me preguntan como estuvo la convención les dije súper!! Luego mi marido insiste…Qué sentiste??…Porqué la insistencia?? Cuando en eso me interrumpe y señala «Creo que nuestro hijo es Asperger»….Porqué lo dices??? Pregunte… Un compañero de trabajo me comento de que su hijo fue diagnosticado Asperger y según lo que relataba su características son la de nuestro pequeño Vicente.
Fui nuevamente a participar de un «Paseo familiar al Cerro San Cristóbal » Invitada nuevamente por Lorena Díaz Puratic Directora ejecutiva de Fundación Asperger Chile…Antes de continuar quiero mencionar. Que soy Representante Legal de una Agrupación de niños y jóvenes con discapacidad intelectual «Dibujando Sonrisas»….Qué paradójica es la vida!!!…en el paseo una vez más yo me encontraba rodeada de gente maravillosa viendo el comportamiento de mi hijo en otros niños, primera vez en mucho tiempo vi feliz a mi Vicente corriendo jugando con Fernando, Ervín, Boris….Después de aquel paseo ya nada era más de lo mismo…Cambiamos, cambio Vicente….Al día siguiente fuimos a la visita de la Psicóloga donde mi hijo manifiesta lo feliz que fue en el paseo y que se encontró con niños…(lo escribiré textual)…Con problemas igual que él…Le preguntamos a que se refiere con problemas??….Respondió…Que los niños le contaron que en los colegios donde estudiaban eran incomprendidos que poco jugaban en los recreos… Más bien pasaban tiempo divirtiéndose solos, que eran molestados y golpeados por otros….Ese mismo día agarro un cojín y le puso una polera y gorro…Le pregunto quién es??..Por qué estaba vestido así?? Ese es mi cojín….Me señalo se llama «Asperger»…Puse cara de sorpresa a su respuesta….Y porqué le pusiste ese nombre??….Me dice, mira su sticker dice «Asperger» él juega conmigo….Y la tía (por Lorena Díaz Puratic) hablo de la familia Asperger Chile donde yo fui… Lugar que conocí todos esos niños…Si ella dijo eso entonces eran nuestra familia por un día (04 de dic 2011)..Siguiendo con la conversación le dije que era un cojín disfrazado…Y me contesta, pero tu me puedes hacer un muñeco y le ponemos el sticker con su nombre?..A la semana suiguiente después de casi 4 meses me fue entregado su diagnostico era lo que sospechabamos Vicente tenía Síndrome de Asperger…Tal vez en otro momento de mi vida no hubiera entendido estaría asustada no entendería nada, recibimos la noticia con tranquilidad, pero mi cuerpo manifesto de alguna manera el cansancio de buscar respuesata estuve 10 días sin voz al consultar médico me señalan que era emocional debía vivir una etapa de duelo y así fue.
Amigos la verdad que no sabía si era buena idea lo del muñeco, pero para el niño simboliza algo maravilloso de felicidad…Pienso que a través del muñeco si puedo trabajar las habilidades sociales me asesore al respecto y llegamos a la conclusión de hacer el muñeco lo hice con mis propias manos y regale para navidad. No se imaginan la cara de sorpresa del niño lo fotografíe para que el viera que la mamá lo había diseñado…El muñeco tiene un antes y un después conjuntamente con el paseo….Por qué no hacer el muñeco?? si hay niños que solo quieren muñecas raras que se hacen llamar Monsters (monstruo),niños que quieren muñecos que llegan asustar en cuanto lo vez y mi hijo solo pide un muñeco de trapo?…Bueno aquí les dejo el muñeco quiero mi hijo sea feliz por sobre todas las cosas, que sea autónomo con los mismos derechos por el solo hecho de ser persona…Espero les guste el muñeco comparto con todos ustedes mi experiencia que para eso estamos.
En este tiempo he aprendido que como padres debemos ser creativos a la hora del juego, hemos desarrollado un vínculo mayor con el niño de seguridad, ayudando a conectarse con el mundo real…El juego es una forma de comunicación, una vía de doble sentido conecta al adulto con los sentimientos, una comunicación sana es aquella que fomenta seguridad…Hace sentir al niño que es importante!!….PARA MI GIGANTE CHIQUITO, VICENTE!
MADRE DE UN ASPIE «LA EXPERIENCIAS SE COMPARTEN LAS IDEAS SE COPIAN»

A propósito del 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down.

Hoy mientras caminaba pensaba en mi diferencia, que llamada discapacidad se transforma en una carga, pensaba en aquellos que tenian la ventaja, como yo, de pasar desapercibidos e incialmente no ser atacados ni discriminados tan vorazmente como a aquellos que si puede notarseles, aquellos que no podrían ocultar su diferencia, pues es evidente a la vista. Y aquí están estos pequeños diferentes a nosotros, pero parecidos entre ellos, pero no hablo de rasgos, ni de caras, ni de manos, hablo de un cromosoma, ese que les dio Dios, ese que ama sin pedir nada, ese cromosoma que te hace sonreir, que te hace abrazar, que te hace sentir y dar como niño, que deja a la inocencia invicta y a la verdad reinando para siempre y haciendo de la dulzura su mejor lenguaje, yo no creo que ustedes tengan algo de más, mas bien, nosotros tenemos algo de menos. (21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down por Leo Caracol)

PARA MI PRINCIPITO

Te llamo mi príncipe porque te amo, porque el tenerte es como un sueño, una realidad que me dá los buenos días cada mañana.

Te llamo mi príncipe porque es la mejor de las formas, porque es una palabra que para mi encierra todo lo que hay dentro de mi para tí porque sobre esta tierra me siento la más dichosa.

Te llamo mi príncipe porque en tus ojos descubro una tierna mirada, sincera, transparente, que me lleva de repentea visitar los recuerdos de momentos que en estos nueve años  hemos vivído,

Porque desde el momento en que te esperaba, cuando hablándole a mi vientre te acariciaba, desde ese momento para mi han transcurrido, los mejores años de mi vida eres luz mi compañia.

Te llamo mi príncipe porque eres un regalo del cielo, que de muchas formas agradezco, porque se me haya premiado así, y aunque no sé si lo merezco, me hace sentir la más dichosa.

Dichosa por tocar tus manitas de príncipe, dichosa por enseñarle a esos piecitos como se camina, dichosa por todo lo que mis ojos perciben cuando te miran, dichosa por que me llames MAMÁ.

Te llamo mi príncipe porque te amo, porque el tenerte es una realidad, un sueño del que nunca voy a despertar ,porque siempre seré tu MAMÁ.

Te amo mi príncipe Vicente.

Ester Noemi Cuadros U.

TE INVITO A CONOCERME

La diferencia entre «normales y anormales» quedó en el pasado. En el siglo XXI sólo existes diferentes capacidades de aprendizaje…Dios me pensó, yo le gusté y él me creó!!! Ayúdame a crear cultura. La palabra MONGÓLICO quedó en desuso hace varias décadas atrás. No más ese termino denigrante… No soy un ángel, pero tengo la capacidad de acercar a mi entorno a niveles insospechados de empatía, y valor por la vida..Jamás un niño especial debe ser considerado una carga, son bendiciones de Dios que nos ayudan a ser mejores seres humanos….TE INVITO A CONOCERME TENGO SÍNDROME DE DOWN Y NO ESTOY ENFERMO!
(Mundo de Otto)