En este blog vemos a muchos chicos y chicas enfrentado su discapacidad, apoyados por sus familias, sean chicos Down o TGD, siempre detrás de ellos hay una madre, una abuelita o alguien que se ha comprometido personalmente en que salgan adelante.
Ayer yo pude compartir con un grupo que agrupa a padres que tienen hijos con TGD, principalmente Síndrome de Asperger en la V Región, si bien no es la primera vez que me toca compartir con personas ligadas a este tema, creo que el análisis que quiero hacer hoy es distinto, si bien una vez escribí sobre esto, hoy creo ser justo al querer colocarle nombres a este texto.
Si, Nombres, porque muchas veces hablamos genéricamente de muchas personas, de grandes ejemplos, de fuertes caracteres y nobles visiones. Sí, hay grandes personas que podemos mencionar, cuando hablamos de quienes dan y aportan para que un niño o una niña pueda salir adelante, aportes sustanciosos por el futuro de estos hijos que el mundo mira como discapacidad y yo prefiero llamar con capacidades distintas y complementarias. Pero poco se habla de aquellas personas que no sólo trabajan por el mañana, si no que por el día a día, si, esas personas que son las que deben enfrentar el despertar, el andar y el dormir de estos niños extraordinarios. Insisto en que he tocado el tema antes, pero hoy quiero hablar de las madres, discúlpenme algunos padres que yo se, si se comprometen en el desarrollo y cuidado de sus hijos, como no pensar en Patricio Medina, Rodrigo Parra, Daniel Comin, Ariel Belloli, y otros que no recuerdo en este instante, pero mentiría al no decir que las personas que comúnmente llevan el trabajo son las madres, esas madres que una vez llamé extraordinarias.
Creo que una de las primeras madres que pude conocer fue Jessica Guerrero, la que me presentó este mundo del espectro autista con 2 hijos que estaban inmersos en esta especial forma de ver el mundo y experimentarlo, por ella llegué a pensar que yo tenía algo de relación con el tema y también llegar a mi propio diagnóstico.
Pude mas tarde llegar a Lorena Diaz a Yani Belmar, madres que trabajando en una Fundación intentan dar a conocer el tema a quienes no lo conocen o simplemente no le dan importancia, y así fui avanzando en conocer historias, en escuchar las luchas diarias de boca de sus propias madres, no negaré que algunas eran realmente impactantes, cosas simples para algunos son tan complejas, sobre todo cuando te das cuenta que ellas están solas, enfrentando las puertas cerradas e inconsecuentes de aquellos que hablan de integración, que discriminan, que juzgan e incluso atacan
Una de las personas que mas he podido conocer es Ester Cuadros, hemos logrado ser buenos amigos, de ella he aprendido mucho, asi como yo he podido aportarle con las visiones que tiene una persona con Síndrome de Asperger ante cosas que son difíciles de entender, madre de un niño maravilloso, disculpen si la uso a ella de ejemplo, pero en ella quiero graficar a muchas de ustedes, a Karen Parada, Karina Medina , Noelia Nievas, Jacqueline Améstica y tantas otras que comparto, pero mi mente no me permite dibujar con nombre y apellido en este humilde escrito.
Porque de Ester he escuchado muchas veces, el dolor y la pena que causa el simple y común acto de dejar a tu hijo en la puerta del colegio, colegios que muchas veces se vuelven más un enemigo que un apoyo, colegios que piden que tu hijo se adapte, pero ellos no entienden que la esencia de la educación no es cambiar esencias si no potenciarlas y enseñar a todos (incluidos los maestros) a aceptarnos distintos.
Porque de mi querida amiga he leido lágrimas cuando habla de ir a buscarlo en las tardes y solo al ver su rostro saber que algo le pasó, que la tarde ya se viene compleja, lamento si en alguna medida estas palabras puedan incomodarla a ella, pensando que tal vez expongo parte de su caminar, porque muchas veces, muchas cosas, quedan guardadas en el corazón y no salen.
Porque se debe pensar a diario en cada detalle, para la comida, para salir a algún lugar, para darle herramientas sociales, para hacer los deberes del colegio (incluyendo escribir y esas materias imposibles a veces que agotan), enfrentarse a las ansiedades, frustraciones y angustias, en que pueda comprender lo que le dicen, que no juegue solo y los amigos lo acepten como es, tantos detalles, tantas cosas que pasan en un día, que al llegar la noche, aunque él o ella, ya esté durmiendo, la mente está aún despierta, vigilando, pensando en las cosas que hay que ver para el día de mañana, visualizando cada detalle para que la sonrisa en la cara del pequeño o de la pequeña pueda durar y pueda ser un día de los que llamamos “tranquilos”.
Y así en este avance diario, además escuchas tantas voces tantas críticas, desde que son niños llorones, mimados y mal criados o consejos de gentes que dicen que tu hijo no tiene nada, que es problema tuyo, algo que hiciste mal, suma a esto profesionales que dan terapias tan alejadas de una visión de amor, en que llenan una ficha y al final solo deciden que medicamento colocar en la receta, y tantas cosas más que pasan en un solo día.
Hoy si bien hablo de una mamá extraordinaria, se que muchas de ustedes están luchando en ese día a día, Ester ha podido compartir en esta misma página cosas que ha vivido y esa es la esencia de esto que escribo, no se dejen abatir, sigan adelante, si bien la colina es alta les aseguro que al avanzar la cima está mas cerca. Sé que ella se va a sorprender y en gran medida puede llegar a incomodarse, porque yo siempre la insto a que comparta sus experiencias, porque en gran medida el sentimiento de soledad de muchos padres es el más difícil de sobrellevar, es el mas complejo de enfrentar, ¿dónde ir? ¿en quién confiar?, hoy quiero decirte que no te sientas sola, no se sientan solas, hay muchas mamás extraordinarias enfrentando y luchando por el futuro, pero también el dia de hoy y el de mañana.
Hago una suerte de homenaje de admiración y a su vez les doy mi ánimo, mi fuerza y mi paz, yo soy lo que soy por el amor de una mamá que nunca supo que era extraordinaria, yo hoy te digo a ti y les digo a ustedes que son extraordinarias, que pase lo que pase, digan lo que digan, los demás no saben lo que pasa por dentro de sus mentes y corazones, yo como un Asperger carente de empatía , si he podido sentir la transferencia de la pena y frustración que muchas veces la embarga y sé cuando ha sido un día difícil.
Para madres extraordinarias, para ti Ester mi amiga, que junto con ser madre trabaja y apoya a otras en Dibujando Sonrisas, a ti te doy gracias por compartir tus experiencias, a veces los profesionales llenan de información, pero lo que vale es lo que late, lo que hace fluir la sangre, es el corazón, la pasión y el amor que pones en tu agrupación y en tus hijos y en especial en tu principito, que todas las madres extraordinarias ponen en este día a día.
Para ustedes mi admiración y mis ánimos día a día.
Leonardo Farfán
P.S. Amiga se que note gusta figurar, pero es necesario que la gente vea en ti y en las otras mamás ese testimonio vivo de amor, espero no te moleste y agradezco me hayas autorizado a publicarlo sin haber revisado esto =).
DIbujando Sonrisas Peñaflor 